مديرعامل انجمن حمايت از بيماران کليوي با بيان اينکه حدود 40 تا 50 هزار بيمار دياليزي در کشور زندگي ميکنند، ضمن برآورد هزينههاي دياليز براي نظام سلامت کشور، درباره پيوند کليه، داروها و هزينههاي آن نيز توضيح داد. مجيد رمضاني در گفتوگو با ايسنا، ضمن بيان شعار امسال هفته حمايت از بيماران کليوي، مبنيبر حمايت از کليه به عنوان يک اصل اساسي در حفظ و بقاي خانواده، گفت: شايعترين علت بيماري کليوي که منجر به دياليز يا پيوند ميشود، ديابت است و شعار متخصصان ديابت نيز در رابطه با حفاظت از کليه است. در اين زمينه مصرف منظم داروها و انجام آزمايشهاي مکرر به حفظ سلامت کليه کمک ميکند.
وي با اشاره به اينکه انجمن خيريه حمايت از بيماران کليوي سابقهاي نزديک به 40 سال قبل دارد، اظهار کرد: اين انجمن با حمايت خيريني که شايد اکنون در بين ما نباشند، کارخود را آغاز کرده و بدون بودجه دولتي به حمايت بيماران برخاستهايم. کمک به بيماران در امور پيوند و در اختيار قرار دادن اجناس اهدايي از سوي خيرين به بيماران از جمله وظايف اين انجمن است. با توجه به اينکه اين مجموعه به هيچ عنوان بودجه دولتي ندارد، با کمک خيرين به بقاي خود ادامه ميدهد که با توجه به اوضاع کنوني اندکي نقش کمکهاي مردمي کم شده است که اميدواريم به زودي مانند گذشته شود. وي با اشاره به اينکه عمده دستگاههاي دياليزي در کشور قديمي هستند و تاکنون کار زيادي انجام دادهاند، گفت: همين کارکرد بالا و عمر طولاني دستگاه سبب کاهش کيفيت دياليز ميشود. خوشبختانه به تازگي شرکت دانشبنيان ايراني براي اولين بار در خاورميانه اقدام به توليد دستگاه دياليز کرده است که اين دستگاه در آزمايش و مقايسه با نمونه خارجي سربلند از آزمون بيرون آمده و در چند بيمارستان به شکل آزمايشي کار دياليز را انجام داده است.رمضاني با بيان اينکه حتي کشورهايي مانند مالزي متقاضي خريد دستگاه دياليز ايراني بودهاند، تصريح کرد: همين موضوع اهميت توجه به افزايش پتانسيلهاي توليدات دستگاههايي را با ارائه خدمات سلامت به شکل ايراني نشان ميدهد تا علاوه بر رفع مشکلات بيماران داخلي به کمک ساير بيماران نيز منجر شود.
فرانشيز داروي بيماران پيوند کليه
وي با بيان اينکه پس از پيوند کليه، مصرف دارو نقش بسيار مهمي در ماندگاري پيوند ايفا خواهد کرد، ادامه داد: بيماراني که تحت پيوند قرار گرفتهاند نياز به مصرف داروهايي دارند که سيستم ايمني بدن را تضعيف کرده تا پيوند پس زده نشود، اما متاسفانه اخيرا فرانشيز پرداختي بيماران دو برابر شده است. اين در حالي است که در کنار مصرف دارو نياز به عکسبرداري، سونوگرافي، تصويربرداري و... در اين بيماران زياد است و متعاقبا هزينههايي نيز متوجه اينگونه خدمات خواهد بود. وي با تاکيد بر نقش مصرف دارو پس از پيوند ادامه داد: به دليل اين اهميت و اوضاع کنوني اقتصادي، دولت بايد به اين بيماران کمک کند؛ چراکه در صورت شکست خوردن پيوند به دليل عدممصرف دارو يا مصرف نادرست آن بيمار مجدد به سمت دياليز سوق پيدا خواهد کرد که هزينههاي اين دياليز تماما به عهده نظام سلامت خواهد بود.وي با اشاره به اينکه حدود 40 تا 50 هزار بيمار دياليزي در کشور زندگي ميکنند، افزود: هر بيمار دياليزي سه نوبت در هفته و هر نوبت چهار ساعت به دياليز احتياج دارد که هزينه ناشي از دياليز براي هر سري حدود 500 هزار تومان برآورد ميشود؛ اين يعني هفتهاي 12 ساعت دياليز با هزينه يک ميليون و 500 هزار تومان بر دوش نظام سلامت.
داروي بيماران کليوي کمبود ندارد
مديرعامل انجمن حمايت از بيماران کليوي در خصوص نحوه تامين داروي اين بيماران ادامه داد: به هيچ عنوان مشکل کمبود دارو و عدم تامين آن وجود ندارد؛ البته ممکن است گاهي اوقات داروهاي مصرفي در تمام نقاط يک شهر يا استان يافت نشود که آن هم به دليل خاص بودن نوع دارو است. به طور مثال حتي در پايتخت نيز تنها برخي از داروخانهها داروهاي بيماران دياليزي و کليوي را دارند. همچنين خوشبختانه در زمينه تجهيزات نيز مشکل خاصي نداريم و علاوهبر شرکتهاي دانشبنيان ايراني که کار توليد دستگاههاي دياليز و فيلترها و مواد مصرفي را به عهده دارند، اخيرا تعدادي دستگاه دياليز خارجي از سوي وزارت بهداشت خريداري شده و در حال توزيع در مراکز ارائه خدمت است. رمضاني با بيان اينکه کشور در سال ظرفيت حدود 1500 تا 2000 پيوند کليه را داراست، بيان کرد: البته تعدادي از افراد دياليزي فعلي شرايط پيوند را ندارند؛ برخي سن بالايي داشته و برخي بيماري دارند که حتي با انجام پيوند باز هم بيماري به کليه جديد رسوخ کرده و نياز به دياليز را مجددا در بيمار ايجاد ميکند.وي همچنين درباره هزينههاي پيوند و پوشش بيمهاي آن افزود: بيمه پايه تا حد زيادي هزينههاي بيمارستاني و بيمه مکمل هزينه پيوند را پرداخت ميکند. در کنار هزينههاي بيمارستان هديهاي تحتعنوان هديه ايثار براي شخص اهداکننده کليه در نظر گرفته ميشود که بخشي از مبلغ آن توسط خانواده فردگيرنده و بخشي نيز توسط خيرين، وزارت بهداشت و بنياد بيماريهاي خاص به ايثارگر پرداخت ميشود. در حال حاضر اين مبلغ 20 ميليون تومان است. وي با تاکيد بر اهميت توسعه اين کار فرهنگي و خيرخواهانه ادامه داد: در صورتي که پيوند کليه از مرگ مغزي انجام شود، هزينه ايثار از بين ميرود؛ اما متاسفانه با توجه به اينکه آمار تصادفات در کشور ما بالاست ولي اکثر افراد سر صحنه تصادف جان خود را از دست ميدهند و به مراکز درماني نميرسند تا در صورت مرگ مغزي عضو آنها اهدا شود. همين موضوع باعث ميشود آمار پيوند از متوفي زياد نباشد؛ به طوري که در حال حاضر 60 درصد پيوندها، از مرگ مغزي و 40 درصد از پيوند زنده است. وي افزود: در اين ميان نيز کساني هستند که مطلقا نميتوانند پيوند از متوفي را دريافت کنند. مانند برخي افراد جوان چون ممکن است تطابق بافتي با پيوند از متوفي وجود نداشته باشد.
لزوم حمايت از سامانه پيوند وزارت بهداشت
وي ضمن ابراز تاسف از اينکه هميشه پيرامون کار خير، مشکلاتي وجود دارد، اظهار کرد: متاسفانه در زمينه پيوند، بازار سياه خريد و فروش وجود دارد. اخيرا با تلاشهاي وزارت بهداشت، سامانه پيوند که کار طراحي آن از خرداد آغاز شده بود، از ابتداي شهريور کار خود را آغاز کرده است. اميدواريم ميزان تخلفات پس از راهاندازي اين سامانه به حداقل برسد. طراحي سامانه به گونهاي است که فردي که تمايل به اهداي کليه دارد و فردگيرنده در سامانه ثبتنام کرده و تمام اطلاعات و شرايط وي در سامانه جهت مطابقت قرار دادن ثبت شده و توسط متخصصان پيوند و اورولوژي رصد ميشود. در نهايت پس از گرفتن آزمايشهاي خوني و... از دو طرف و آزمايش روانپزشکي از فرد اهداکننده، دو موردي که بيشترين تطابق را با يکديگر داشته باشند، با در نظر گرفتن ساير اولويتها بدون آنکه اهداکننده و گيرنده يکديگر را بشناسند، عمل پيوند را انجام ميدهند. رمضاني ادامه داد: اين سامانه راهکاري براي مقابله با بازار سياه است که براي ارتقا نيازمند حمايت مسئولان است تا ضمن فرهنگسازي براي اهداي عضو به عنوان يک کار خير، هزينهها را براي بيمار به حداقل برسانيم.
عمر کليه پيوندي چند سال است؟
وي يکي از مزاياي مهم سامانه پيوند را ايجاد تطابق حداکثري ميان گيرنده و اهداکننده دانست و تصريح کرد: با توجه به اينکه هرچه بقاي کليه بيشتر باشد، بيمار شرايط بهتري خواهد داشت، متخصصان فيلترهاي مهمي براي همسان کردن دو نفر دارند تا با حداکثر شباهت بينبافتي و ميزان مصرف کمتر دارو به بقاي هرچه بيشتر کليه کمک کنند. عمر کليه پيوندي با تمام حساسيتها ميتواند تا 25 سال باشد.مدير عامل انجمن حمايت از بيماران کليوي با اشاره به اينکه پيوند از خويشاوندان ميتواند نتايج بهتري داشته باشد، ادامه داد: البته گاهي اوقات مشخص ميشود خويشاوند فرد نيازمند کليه نميتواند کليه خود را به آن شخص اهدا کند؛ چراکه مطابقت بافتي وجود ندارد، در اين شرايط آن خويشاوند کليه خود را به نيازمند ديگري اهدا کرده و وزارت بهداشت و انجمن کار پيوند عضو او را تسهيل کرده و آن شخص را در اولويت دريافت کليه قرار ميدهند که روش بسيار مناسبي است.وي با اشاره به همکاريهاي مساعد وزارت بهداشت با انجمن حمايت از بيماران کليوي افزود: صراحتا بايد اعلام کرد مسائل علمي بدون ورود وزارت بهداشت ميسر نيست؛ علاوهبر آنکه تمام پيگيريهاي انجام اعمال پيوند نيز بر عهده وزارتخانه است. در اين بين ما نيز وظيفه داريم بلندگوي بيماران بوده و براي رفع مشکلات تلاش کنيم تا خلاءهاي موجود نيز برطرف شود.
درخواست از مجلسيان
مديرعامل انجمن حمايت از بيماران کليوي در پايان به مشکلات افراد دياليزي اشاره کرد و گفت: با توجه به نوع بيماري و نياز مداوم به دياليز، اين افراد قدرت کار کردن را به مرور زمان از دست ميدهند و ديگر قادر نيستند فعاليتهاي خود را به خوبي انجام دهند. از اين رو از مجلس درخواست کردهايم در قانون جامع معلولين، بيماران دياليزي هم به عنوان معلول شناخته شوند که اميدواريم نمايندگان صداي ما را بشنوند.