کمک هزینه ناچیز بهزیستی به بیماران فلج مغزی

مبحث بازتوانی کودکان معلول موضوعی است که در جامعه ما تا حدودی مورد کم‌توجهی واقع شده و اقدامات درمانی تجویزشده توسط پزشکان معمولاً شامل درمان‌های دارویی یا اقدامات جراحی است که هرکدام به فراخور خود جایگاهی دارند، اما مبحث توانبخشی یا بازتوانی این بیماران از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. گفته می‌شود در اغلب موارد به دلیل تصورات نادرست بنیادهای خیریه و متولیان امر، کودکان معلول، همچون بیماران ام‌اس و سرطانی، آنچنان در مرکز توجه قرار ندارند. از همین‌رو می‌پردازیم به معرفی مؤسسه میراث ماندگار غدیر که با هشت سال سابقه در حوزه توانبخشی کودکان معلول، بالاخص کودکان مبتلا به فلج مغزی، مشغول به فعالیت است. این مؤسسه با هدف حمایت از کودکان دارای معلولیت در حوزه سلامت به همت تعدادی از خانواده‌های این کودکان در سال ۱۳۹۳ با مجوز سازمان بهزیستی تأسیس شد. علی کلباسی، مدیرعامل مؤسسه میراث ماندگار غدیر، در گفت‌وگو با خبرآنلاین از شروع به کار مؤسسه می‌گوید: «مؤسسه میراث ماندگار غدیر از سال ۱۳۹۳ به ثبت رسمی رسید و محوریت آن رسیدگی به کودکان فلج مغزی است. ما با یک دید تخصصی روند تأسیس مؤسسه را آغاز کردیم و تمرکز ما بیشتر روی مبحث توانبخشی به بیماران فلج مغزی بود؛ این در حالی است که تا کنون هیچ مرکز و مؤسسه‌ای به صورت تخصصی در این زمینه فعالیتی نداشته است.» او اضافه می‌کند: «تلاش ما بر این بود که ویزیت مبتلایان در یک روز و یک مکان ثابت انجام شود. با کمک خیرین، فضایی را با تجهیزات پزشکی لازم در مؤسسه فراهم کردیم و خوشبختانه چندین ماه است که کودکان فلج مغزی به مؤسسه می‌آیند و با توجه به پرونده پزشکی‌شان مورد معاینه پزشکان ما قرار می‌گیرند. امکان نگهداری از بچه‌های فلج مغزی در مؤسسه در حال حاضر فراهم نیست اما تا کنون ۲۰۰ کودک تحت پوشش مؤسسه میراث ماندگار غدیر هستند. هر هفته، روزهای پنجشنبه از ساعت ۹ صبح الی ۱۲ ظهر، حدود ۱۵ کودک، طبق نوبت، مورد معاینه قرار می‌گیرند.» به گفته مدیرعامل، تیم پزشکان مشغول در این مؤسسه متشکل از متخصص مغز و اعصاب، ارتوپد و طب فیزیک و دندانپزشک است. حتی اگر نیاز به تهیه نوار مغز باشد، این امکان در خود مؤسسه فراهم است. مریم خادمی، کارشناس ارشد ژنتیک و روانشناس، نیز پیش‌تر به بخشی از هزینه‌های درمان فلج مغزی اشاره کرده بود: «این بیماران ماهانه به ویزیت سه پزشک نیاز دارند؛ متخصص مغز و اعصاب جهت کم و زیاد کردن دز دارویی و تهیه نوار مغز، متخصص ارتوپد و طب فیزیک برای کنترل وضعیت سیستم حرکتی، اسپاسم عضلانی و دندانپزشک برای بهداشت دهان و دندان؛ با توجه به اینکه درمان‌های دندانپزشکی این بیماران در اکثر موارد نیازمند بیهوشی، اتاق عمل و تیم بیهوشی است، همین شرایط منجر به افزایش هزینه‌ها می‌شود. علاوه بر این، بیمار سی‌پی می‌‎بایست حداقل سه بار در هفته تحت گفتاردرمانی و کاردرمانی قرار گیرد تا به نحوی از پیشرفت بیماری جلوگیری شود.»