کودک مبتلا به فلج مغزي در شهر تهران

4000

فلج مغزي (Cerebral palsy) به گروهي از اختلالات اطلاق مي‌شود که بر حرکت و توان جسمي يا وضعيت عضلاني تأثير مي‌گذارند؛ اين اتفاق به دليل آسيب‌هاي وارده بر مغزِ در حال رشد است که اغلب قبل از تولد به وجود مي‌آيد. علائم و نشانه‌هاي اين بيماري در دوران نوزادي يا پيش از سنين دبستان ظاهر مي‌شوند. به‌طور کلي، فلج مغزي باعث اختلال در حرکت همراه با رفلکس‌هاي اغراق‌آميز، افتادگي يا اسپاستيسيته اندام‌ها، حرکات غيرارادي، راه رفتن بدون تعادل و يا مجموعي از اين مشکلات مي‌شود. از طرفي ديگر، محدوده‌ حرکتي بسياري از مفاصل بدن در افراد مبتلا، به دليل سفتي ماهيچه‌ها محدود مي‌شود. اثر فلج مغزي روي عملکرد بدن افراد مبتلا بسيار متفاوت است. مريم خادمي، کارشناس ژنتيک از دانشگاه ميسوري و کارشناس ارشد روانشناسي از دانشگاه شيراز در گفت‌وگو با خبرآنلاين از نقش ژنتيک در به وجود آمدن اين بيماري مي‌گويد: «طبق تحقيقات، مشخص شده که 30 درصد از علل بروز اين بيماري مربوط به مسائل ژنتيکي است. در برخي خانواده‌هايي که پيش‌تر سابقه اين بيماري در آنها وجود داشته، اين اختلال به صورت يک ژن معيوب در ژنتيک پدر يا مادر نهفته است و گاهي ممکن است بر اثر عوامل محيطي اعم از آلودگي هوا و يا حالات رواني مانند استرس و هيجانات شديد جهش و بروز پيدا کند. اين جهش ژنتيکي کاملاً غيرقابل پيش‌بيني است و حتي اين امکان وجود دارد در برخي افراد نيز هرگز بروز پيدا نکند و نهان باقي بماند.» او درباره امکان تشخيص اين اختلال به واسطه غربالگري‌ها و آزمايش‌هاي مخصوص در دوره بارداري، گفته: «اگر اين اختلال تا پيش از سه ماهگي براي جنين به وجود آمده باشد و در آزمايش‌هاي مربوطه مشخص شود، پزشک اجازه سقط جنين را مي‌دهد؛ اما متأسفانه مشکل اينجاست که فلج مغزي اغلب در هفته بيست و سوم يا بيست و چهارم بارداري قابل تشخيص است و با توجه به قوانين شرعي موجود، امکان و اجازه سقط در اين بازه زماني ميسّر نيست.» اما چه عواملي در بروز اين بيماري نقش دارند؟ خانم خادمي در اين باره توضيح مي‌دهد: «علت اصلي بروز اين اختلال، نرسيدن اکسيژن به مغز جنين است که در يک لحظه اتفاق مي‌افتد و ممکن است ناشي از پارگي کيسه آب مادر يا پيچيدن بند ناف دور گردن جنين باشد. نهايتاً هشت ساعت پس از اين اتفاق فرصت باقي است تا نوزاد در ان‌آي‌سي‌يو قرار گيرد و احيا شود. متأسفانه 8 تا 10 درصد ديگر از اين کودکان نيز به علت خطاي پزشکي در زمان زايمان دچار فلج مغزي مي‌شوند.» او در خصوص آمار رسمي از تعداد مبتلايان به اين بيماري در کل کشور، مي‌گويد: «آماري که تا سال 1398 توانستيم به آن دست پيدا کنيم اين است که 4000 کودک سي‌پي بين يک تا 14 سال فقط و فقط در شهر تهران داريم؛ غير از اين آمار موثقي در دست نيست يا منتشر نشده است.»اما آيا بيماري فلج مغزي درمان قطعي دارد؟ اين کارشناس ژنتيک توضيح مي‌دهد که «درمان به‌خصوصي براي اين بيماري هنوز وجود ندارد ولي روش‌هاي نوين علمي از جمله سلول‌درماني امروزه به خوبي مي‌تواند از پيشرفت اين بيماري جلوگيري کند و تا حدي کودک را توانمند سازد که دست‌کم کارهاي شخصي خود را بدون نياز به کمک ديگران انجام دهد.» او ادامه مي‌دهد: «در حال حاضر درمان با سلول‌هاي بنيادي به عنوان يک روش درماني براي فلج مغزي استفاده مي‌شود، اما تحقيقات در مورد ايمن بودن و يا ميزان اثربخشي اين روش کماکان ادامه دارد.»بيماران معمولاً بيمه ندارند و متأسفانه از سوي بهزيستي نيز آنطور که شايسته است، حمايتي دريافت نمي‌کنند. اگر هم تحت پوشش بيمه باشند، به واسطه مشاغل کارمندي پدرهايشان است، که متأسفانه کودکان فلج مغزي معمولاً از خانواده‌هاي بي‌بضاعت هستند و خانواده‌اي با سطح مالي پايين، بدون کمک‌هاي جانبي، توان پرداخت هزينه‌هاي درمان را ندارد.