سرگردانی بیماران SMA برای دریافت دارو

در حالي که بيش از دو ماه و نيم از واردات داروي بيماران اس‌‌ام‌اي مي‌گذرد اما هنوز خبري از توزيع اين دارو در بين بيماران نيست. سعيد اعظميان، مديرعامل انجمن اسم‌ام‌اي در گفت‌وگو با ايلنا با اشاره به عدم توزيع داروي اين بيماران علي‌رغم گذشت بيش از دو ماه و نيم از واردات آن اظهار کرد: حدود 10 ماه قبل با توجه به مشکلات متعدد بيماران مبتلا به اس‌ام‌اي، رئيس‌جمهور دستور واردات داروي اين بيماران را صادر کرد و حدود دو ماه و نيم قبل اين دارو وارد کشور شد، اما از آن زمان تا امروز هنوز اين دارو توزيع نشده است. وي افزود: براي توزيع اين دارو در بين بيماران هر بار بهانه‌اي آورده شده است. يکبار مي‌گويند معاون درمان بايد دستور آن را صادر کند و يکبار ديگر مي‌گويند معاون تحقيقات بايد آن را تأييد کند و يک نوع عدم هماهنگي بين معاونت‌هاي مختلف وزارت بهداشت در اين خصوص وجود داشت. اعظميان يادآور شد: در نهايت پس از دو ماه و نيم که بودجه ريالي اين داروها تأمين نشده و سازمان برنامه و بودجه بايد اين بودجه را به سازمان بيمه سلامت پرداخت کند و بيمه هم اين دارو را تحت پوشش قرار دهد. وي ادامه داد: پيگيري ما از سازمان برنامه و بودجه ادامه پيدا کرد و اين سازمان اعلام کرد که بودجه‌اي 5 هزار ميليارد توماني در اختيار سازمان بيمه سلامت گذاشته‌ايم، و اين هزينه‌ها پوشش داده شده است. با اين حال بيمه سلامت دوباره بيماران ما را به سازمان غذا و دارو ارجاع داد و همچنان تا اين لحظه بيماران اس‌ام‌اي توسط مجموعه‌هاي وزارت بهداشت پاسکاري مي‌شوند. مدير عامل انجمن اس‌ام‌اي مدعي شد: علي‌‎رغم عدم توزيع دارو در بين بيماران از سوي سازمان غذا و دارو برخي افراد توانسته‌اند براي بيماران خود دارو دريافت کنند. اما جواب هم پس از دو ماه عدم توزيع است؟ پرسش ما اين است که اگر بودجه‌اي اختصاص داده نشده يا اگر پروتکلي نوشته نشده، چگونه برخي از افراد توانسته‌اند اين دارو را دريافت کنند؟ ما هنوز منتظر پاسخ سازمان غذا و دارو به اين پرسش و توزيع اين دارو هستيم. وي يادآور شد: رئيس‌جمهور به وزير بهداشت دستور واردات و حل مشکلات بيماران اس‌ام‌اي را داده است بر همين اساس، ما اين مشکلات را به وزير بهداشت رسانده‌ايم و اميدواريم هرچه زودتر ايشان ورود کرده و اين مشکلات را حل کند. همايون سامه‌، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي نيز در گفت‌وگو با خبرنگار ايلنا با بيان اينکه داروي اس‌ام‌اي داروي بسيار گراني بوده و مبلغ ارزي آن بسيار بالا است، گفت: براي دريافت اين دارو بايد حساسيت‌هاي بيشتري وجود داشته باشد تا دارو به بيمار برسد. اينکه برخي خارج از پروتکل‌هاي موجود و تدوين شده به دارو دسترسي پيدا کرده باشند، موضوع جدايي است. وي افزود: زماني که رئيس‌جمهور دستور دادند اين دارو وارد شود، برخي افراد با اين استدلال که با اختصاص مبلغ اين دارو مي‌توان داروهاي ديگري وارد کرد تا جان تعداد بيشتري از بيماران ديگر را که تعداد آنها از اين بيماران بيشتر است نجات داد، مخالفت‌هايي انجام دادند، اما رئيس‌جمهور بر واردات داروي اين بيماران تأکيد کرده و دستور واردات آن را صادر کردند. وي بيان کرد: اين حساسيت‌ها وجود دارد که دقيقا داروها به دست بيماران برسد و وارد بازار سياه و کانال‌هاي قاچاق نشود. اين حساسيت‌ها با توجه به نياز اين بيماران و قيمت بسيار گران آن وجود دارد و کسي هم آن را نفي نمي‌کند.