رئیس هیاتمدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس با بیان اینکه زنان تقریبا ۹ برابر مردان دچار بیماری لوپوس میشوند، گفت: درمان این بیماری باید بهسرعت انجام شود تا سایر ارگانهای بدن از جمله قلب، کلیه و ریه را درگیر نکند. سیده طاهره فائزی بیماری لوپوس را جز دسته بیماران خودایمن دستهبندی کرد و اظهارداشت: خودایمن یعنی سیستمایمنی فرد بهجای اینکه علیه عوامل بیرونی مانند میکروبها و ویروسها فعال شوند و آنها را از بین ببرند، علیه سلولهای بدن فعال میشوند. وی توضیح داد: علت این امر هنوز نامشخص است اما شواهدی مانند شرایط محیطی خاص مانند نورخورشید، عوامل عفونی، برخی ویروسها، استرس و غیره عامل بروز خودایمنی میشود. همچنین وجود یکسری عوامل ناشناخته در فردی که هم از نظر ژنتیکی مستعد است و هم سیستم ایمنی ضعیفی دارد میتواند تغییراتی در ژنها ایجاد کند یعنی ژنهای خودایمنی که در بدن همه وجود دارد اما نباید فعال باشند را در شرایط محیطی خاصی فعال میکند و حالت اپیژنتیک یا ورای ژنتیک بهوجود میآورد. فوقتخصص روماتولوژی در پاسخ به اینکه این بیماری در چه جنس و سنی بیشتر بروز میکند، تصریح کرد: زنان از سن ۱۵ تا ۴۵ سال
بیشترین افراد درگیر این بیماری هستند زیرا که سن باروری است و نقش عوامل هورمونی که سیستم ایمنی را بیشتر تحریک میکند. در فردی که سیستم ایمنی ضعیفتری دارد خودایمنها سریعتر فعال میشوند و باعث بروز بیماری میشود. فائزی یادآور شد: زنان تقریبا ۹ برابر مردان دچار این بیماری میشوند. عوامل مختلفی باعث این امر شده که یکی از آنها ترشح هورمون استروژن و دیگری فعال بودن ژنهایی که در این بیماری نقش دارند در کروموزمهای ایکس غیرفعال است.
علائم
رئیس هیاتمدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس درباره علائم این بیماری با تاکید بر اینکه طیف وسیعی دارد، تصریح کرد: این علائم ممکن است بهصورت خفیف و بهتدریج بقیه ارگانها را درگیر کند یا اینکه شدید و با درگیری چندین ارگان شروع شود. اما بهطور کلی در زنان جوان با علائمی همچون دردهای مفصلی در صبحها، احساس خشکی مفصلی، درد و تورم در مفاصل زانوها، حساسشدن نسبت به نورخورشید، التهاب و قرمزی پوست بروز میکند که نسبت به افراد عادی غیرعادیتر و ماندگارتر است. فائزی ادامه داد: التهاب و نقش پروانهای شکل روی گونهها و همه بینی از دیگر علائم این بیماری است که به همین دلیل نشانه و سمبل لوپوس پروانه است. ضمن اینکه زخم دهان، درگیرکردن پردههای اطراف قلب و ریه، احساس درد در قفسهسینه با نفس کشیدن و سرفه، افزایش فشارخون و درگیری کلیه و تشنج و نارسایی قلبی در موارد شدیدتر شدن این بیماری بروز میکند. وی افزود: اگر خانم جوانی همزمان دچار ریزش مو، دردهای مفصلی، التهابات پوستی و زخمهای دهانی شود باید هر چه سریعتر نسبت به درمان اقدام کند تا از درگیرشدن ارگانهای مهم بدن مانند کلیه قلب و ریه پیشگیری شود اما متاسفانه یکی از
مشکلات ما با این بیماران این است که وقتی در یک دوره درمان، پوست و دردهای مفصلی بهبود مییابد درمان را قطع میکنند در حالیکه باید پیگیر درمان باشند. استادیار مرکز تحقیقات روماتولوژی با تاکید بر اینکه درمان و کنترل قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: اما میتوان این بیماری را براساس شدت و اینکه کدام ارگان بدن را درگیر کرده، با دارو کنترل و مریض را بدون علامت کرد تا مانند افراد عادی زندگی کند. فائزی با یادآوری اینکه در دوران بارداری بهدلیل افزایش تغییرات هورمونی، این بیماری اندکی فعالتر میشود، تاکید کرد: کسی اجازه بارداری دارد که حتما ۶ ماه یا یکسال قبل بیماری او خاموش شده باشد و تحت درمان داروهایی باشد تا با مجوز پزشک بتواند باردار شود. وی ادامه داد: این بیماری باعث ترشح یکسری آنتیبادی میشود که ممکن است باعث سقطجنین شود پس حتما مادران پیش از بارداری، یکسری تستهایی انجام دهند. همچنین این مادران باید در دوران بارداری تحت کنترل یک روماتولوژیست و یک متخصص زنانی که فوق تخصص بارداری پرخطر دارد، باشند. هستند. رئیس هیاتمدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس در پاسخ به این پرسش که چه تعداد افراد در کشور درگیر
این بیماری هستند، خاطرنشان کرد: آمار کشوری که دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام داده، نشان میدهد از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۶۰ نفر درگیر این بیماری هستند و در حال حاضر تعداد بیماران ثبتنام شده در انجمن ۱۳۰۰ نفر هستند.
مرتب ضدآفتاب بزنید
وی افزود: نمیتوان گفت در کدام منطقه ایران این بیماری شایعتر است اما با توجه به آمار دانشگاه علوم پزشکی که در شهرهای تهران، یزد، کردستان و زاهدان صورت گرفته، شیوع این بیماری در زاهدان بیشتر است. فائزی به شهروندان توصیه کرد: از نور مستقیم آفتاب پرهیز کنید و مرتب ضدآفتاب بزنید. در ساعتی که آفتاب شدیدتر است کمتر تردد کنید. رعایت بهداشتی بهخصوص در هنگام حضور در مناطق شلوغ به شدت توصیه میشود. از استرس و اضطراب جلوگیری کنید چرا که هم باعث شروع بیماری لوپوس و هم باعث شدت گرفتن آن میشود. رئیس هیاتمدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس یادآور شد: سعی کنید زندگی سالم همراه با ورزش و تغذیه مناسب و رعایت نکات بهداشتی داشته باشید. وی به خانوادههای بیماران لوپوسی هم توصیه کرد: بهدلیل اینکه این افراد هم ممکن است مستعد این بیماری باشند باید فضای خانه را آرام کنند و ورزش و تغذیه مناسب را رعایت کنند تا از ابتلای بقیه افراد خانواده پیشگیری شود. فائزی خاطرنشان کرد: پیش از این، عمر بیماران لوپوسی کوتاه بود اما در حال حاضر با کنترل کردن بیماری، آمار فوت در اثر این بیماری کاهشیافته است. در تقویم رسمی جهان، دهم ماه می
مصادف با بیستم اردیبهشت به روز جهانی لوپوس نامگذاری شده است. هدف از روز جهانی لوپوس، آشنایی با ماهیت واقعی این بیماری و آگاهی از تمامی اقداماتی است که میتوان برای یک فرد مبتلا به لوپوس انجام داد این کمکها با افزایش آگاهیرسانی در شبکههای گسترده اجتماعی و اجرای برنامههای خیریه برای جمعآوری کمکهای نقدی به منظور کمک به انجمن لوپوس انجام میگیرد. باتوجه به جهانیبودن بیماری لوپوس، در سال ۲۰۰۴ یک روز مشخص توسط «سازمان لوپوس کانادا» برای مبازره با آن تعیین شد.