بيماران اماس و چالشهاي پيشرو
انجمن اماس ايران در بيانيهاي، هزينه بسيار بالاي داروهاي خارجي، نگهداري در منزل، مسکن و خدمات دندانپزشکي و بيماريهاي دهان و دندان را از جمله مشکلات و چالشهاي پيشروي افراد مبتلا به ام اس برشمرد.در اين بيانيه که روز دوشنبه به مناسبت روز جهاني اماس(27 مي) انتشار يافته، آمده است: شايد تا چند سال پيش نام بيماري اماس به گوش کسي هم نخورده بود و در صورتي که شخصي به اين بيماري مبتلا ميشد خود فرد و همينطور نزديکان و اطرافيان او با ترس و نگراني زيادي با آن روبهرو ميشدند. «اگر چه امروزه ميتوانيم بگوييم بيشتر افراد جامعه نام اين بيماري را شنيده و تا حدودي با علائم آن آشنا هستند و تقريبا هر خانواده بزرگ در بين اعضاي دور يا نزديک خود حداقل يک نفر را سراغ دارد که به اين بيماري مبتلا ست با اين وجود ترس ونگراني نسبت به اين بيماري همچنان وجود دارد. همانطور که وقتي يک اتفاق يا سانحه اي چه طبيعي باشد يابر اثر بيماري رخ دهد اولين سوالي که به ذهن انسان خطور مي کند اين است که چرا اين اتفاق افتاد ودر مورد بيماري ام اس وچرايي آن هم اين سوال مطرح است که هنوز از نظر علمي جوابي براي آن وجود ندارد.»
در اين بيانيه تصريح شده است: گرچه داشتن سبک زندگي صحيح ميتواند در پيشگيري از ابتلا به اين بيماري کمک کند و فرد مبتلا به بيماري با رعايت نکاتي در زمينه هاي مختلف ميتواند از پيشرفت بيماري جلوگيري کند اما در اين مجال قصد چرايي و روشهاي پيشگيرانه از ابتلا به اين بيماري را نداشته و تنها آنچه مورد توجه و بررسي قرار ميگيرد چالشها و نيازهاي افراد مبتلا به بيماري ام اس و خانوادههاي اين افراد نسبت به جامعه و حاکميت است که مي توان از زواياي مختلف مورد بررسي قرار گيرد. انجمن اماس ايران در بيانيه خود افزود: بهرغم اينکه از اسفند سال 1396 بيماري اماس در زمره بيماري هاي خاص قرار گرفت و پس از آن وزارت بهداشت و درمان و سازمانهاي بيمهگر حمايتهاي خوبي را از نحوه دسترسي به خدمات اوليه و ضروري در حوزههاي تشخيصي، درماني، دارويي به عمل آوردند اما همچنان مشکلات زيادي در بخشهاي تشخيصي، درماني، دارويي، فرهنگي و اجتماعي پيشروي اين بيماران است. «عدم ارائه اطلاعات کافي از سوي برخي از پزشکان به بيماران هنگام تشخيص قطعي بيماري ام اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو (عدمصرف وقت کافي نسبت به آگاهسازي بيماران مبتلا در خصوص اين بيماري)، در دسترس نبودن داروخانههاي خاص به لحاظ موقعيت جغرافيايي و دوري راه و صرفا در مراکز استاني، نداشتن بيمه تکميلي و قيمت بالاي داروهاي جانبي و مکملها، عدماختصاص گيشه مخصوص داروهاي بيماران خاص در برخي داروخانههاي دولتي که موجب معطلي زياد بيماران ميشود، هزينه بالاي خدمات توانبخشي (فيزيوتراپي، کاردرماني، هيدروتراپي و ...) و همچنين عدمپوشش بيمه اي خدمات توانبخشي به طور کامل و همچنين عدمپوشش بيمهاي ارائه خدمات در منزل، هزينه بسيار بالاي لوازم بهداشتي و تجهيزات توانبخشي و حرکتي، تغييرات ناگهاني قيمتها در حوزههاي تشخيصي، دارويي و درماني و استرس ناشي از آن و هزينه بالاي فرانشيز سهم بيمار در دريافت خدمات تشخيصي از جمله ام آر آي و آزمايشات و دريافت خدمات توانبخشي در مراکز خصوصي به رغم وجود قرارداد بيمهاي از مشکلات موجود است.» در اين بيانيه آمده است: هزينه بسيار بالاي داروهاي خارجي، هزينههاي بسيار بالاي نگهداري بيماران در منزل، مشکلات و هزينههاي مسکن و هزينه بالاي خدمات دندانپزشکي و بيماريهاي دهان و دندان ناشي از بيماري ام اس و استفاده از داروهاي مختلف از مشکلات هزينهاي آنها است. «عدم شناخت بيمار و اطرافيان بيمار و نيز جامعه و کارفرمايان از بيماري ام اس و داشتن تصورات غلط درمورد بيماري، مشکلات خانوادگي و آسيبهاي آن از جمله طلاق و اختلافات و عدم حمايت دولت در احقاق حقوق بيماران کمبود مشاورههاي تخصصي و حضور مشاور در کنار بيمار جهت کنترل بيماري و پيامدهاي آن با وجود مشکلات جسمي و عاطفي و رواني، مشکلات اياب و ذهاب بيماران و عدمشهرسازي مناسب با نيازهاي آنان مثل پلهبرقي يا پيادهروها يا کارت تردد در خيابانهاي ممنوع (طرح) جهت دريافت دارو از ديگر مشکلات اين بيماران بوده و اميد است با درک درست و واقعي همه آحاد جامعه نسبت به بيماري ام اس آيندهاي دلپذير و دور از دغدغه و استرس براي مبتلايان به ام اس فراهم آيد.»
