شيوع متوسط تا بالاي ام اس در ايران

مهدي شادنوش اعلام کرد

شيوع متوسط تا بالاي ام اس در ايران

رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت ضمن تشريح خدمات درماني و دارويي براي مبتلايان ام‌اس و وضعيت هزينه‌هاي درمان اين بيماران، ‌گفت: سالانه حدود پنج تا شش هزار نفر بيمار جديد به مجموعه بيماران مبتلا به ام‌اس در کشور اضافه مي‌شود و بر همين اساس ايران از بابت شيوع ام اس، به يک منطقه شيوع متوسط تا بالا در خاورميانه در نظر گرفته مي‌شود. مهدي شادنوش با اشاره به وضعيت ارائه خدمات مراقبتي و درماني به بيماران مبتلا به ام‌اس، گفت: بيماري ام‌اس از جمله بيماري‌هاي نورولوژيک است که به دلايل ناشناخته و خود‌ايمن، سبب بروز پلاک‌هايي در مسير اعصاب مغز و نخاع شده و عملکرد سيستم عصبي را با اختلال روبه‌رو مي‌کند. اين بيماري جمعيت زنان را به نسبت 5/2 برابر مردان گرفتار مي‌کند و بيشترين رنج سني درگيري، سنين 20 تا 45 سال است. وي با بيان اينکه از سال 1384 اين بيماري با مصوبه مجلس شوراي اسلامي مورد حمايت معاونت درمان در وزارت بهداشت قرار گرفت، افزود: در اين راستا سامانه ثبت اطلاعات بيماران در مجموعه معاونت درمان طراحي و در اختيار دانشگاه‌هاي علوم پزشکي سراسر کشور قرار گرفت؛ به ‌طوري که تا به امروز حدود 78 هزار بيمار مبتلا به ام‌اس در اين سامانه ثبت مشخصات شده‌اند. شادنوش ادامه داد: بايد توجه کرد که سالانه حدود پنج تا شش هزار نفر بيمار جديد به مجموعه بيماران مبتلا به ام‌اس اضافه مي‌شود. بر همين اساس شيوع اين بيماري در کشور 77 نفر به ازاي هر 100 هزار نفر جمعيت در نظر گرفته مي‌شود که با اين اوصاف منطقه ايران از بابت شيوع ام‌اس، به يک منطقه شيوع متوسط تا بالا در خاورميانه در نظر گرفته مي‌شود.

اقدامات وزارت بهداشت

وي با اشاره به خدمات درماني ارائه شده به مبتلايان ام‌اس از سوي وزارت بهداشت اظهار کرد: حمايت از اين بيماران در مجموعه حمايت از خدمات درماني بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت است که به همين منظور ابتدا سامانه جمع‌آوري و ثبت اطلاعات بيماران طراحي و با تعريف رمز عبور و نام کاربري در اختيار معاونت درمان دانشگاه‌هاي علوم پزشکي سراسر کشور قرار گرفت. قدم بعدي شکل‌گيري کميته علمي- مشورتي بيماري ام‌اس متشکل از پزشکان متخصص نورولوژي و فلوشيپ ام‌اس از کل کشور بود که در فواصل زماني مشخص تشکيل جلسه داده و به حل موضوعات علمي - اجرايي اين بيماري مي‌پردازند. رئيس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت ادامه داد: در عين حال يکي از اقدامات‌مان تدوين بسته خدمتي - حمايتي درماني ام اس است که شامل خدمات تصويربرداري به صورت ام آر آي از مغز و نخاع با و بدون تزريق - سي تي اسکن و راديولوژي (X ray) است که در صورت نياز انجام شده و هر يک از اين خدمات با تناوب قابل پيش‌بيني و به ميزان مورد نياز براي هر بيمار در سال انجام خواهد شد. همچنين خدمات ديگري شامل ويزيت‌هاي تخصصي و فوق‌تخصصي، مشاوره‌هاي تغذيه و روانشناسي، خدمات توانبخشي اعم از فيزيوتراپي و کاردرماني و گفتار درماني، پلاسمافرزيس و پالس‌تراپي و خدمات دارويي نيز در دستور کار است.

هزينه‌ درمان ام‌اس چقدر است؟

شادنوش با بيان اينکه کليه خدمات ذکر شده به صورت حمايت از فرانشيز سهم بيمار در خدمات درماني و دارويي ارائه شده و با دارا بودن پوشش بيمه‌اي بيمار تعريف مي‌شود، گفت: به‌طوري که وزارت بهداشت فرانشيز سهم بيماران را مي‌پردازد و خدمات درماني، توانبخشي و داروهاي ايراني براي بيماران مبتلا به ام‌اس به صورت رايگان ارائه مي‌شود. البته اين حمايت جدا از سهم سازمان‌هاي بيمه‌گر، متضمن بار مالي براي معاونت درمان نيز هست؛ به‌طوري که هرسال اين رقم با توجه به نرخ جديد تعرفه‌هاي پزشکي و دارويي به روزرساني مي‌شود که در سال 1399 اين بار مالي به حدود 166 ميليارد تومان محاسبه شد. بايد توجه کرد که در محاسبه بار مالي مذکور بيشترين ميزان به حمايت‌هاي دارويي و بعد از آن به حمايت‌هاي توانبخشي اختصاص مي‌يابد. وي تاکيد کرد: هرچند بسته خدمتي در جهت خدمات سرپايي بيماران مبتلا به ام‌اس تعريف شده، اما به منظور حمايت از خدمات زمان بستري بيماران، به غير از پرداخت سهم بيمار از محل بسته کاهش فرانشيز معاونت درمان، مبلغ يک ميليون تومان در سال نيز براي هر بيمار در نظر گرفته شده است. شادنوش درباره وضعيت دارويي مبتلايان ام‌اس نيز گفت: داروهاي مورد حمايت شامل برندهاي ايراني و توليد داخل داروهاي اساسي و مورد‌نياز بيماران و تعدادي داروهاي خارجي که مشابه ايراني ندارند و به صورت خوراکي و تزريقي مورد استفاده قرار مي‌گيرند، است. شادنوش همچنين گفت: به منظور ارائه خدمات جامع و هماهنگ به بيماران مبتلا به ام‌اس در سطح کشور، تا به حال مراکز جامع خدمات ام‌اس در 11 مرکز استان و 46 مرکز خدمات تخصصي در سطح دانشگاه‌هاي علوم پزشکي کشور راه‌اندازي شده است. همچنين در حال تدوين پروتکل آموزش پرستار ويژه ام اس و برگزاري سمينارهاي منطقه‌اي - کشوري آموزش پزشکان نورولوژيست در درمان قدم به قدم بيماران ام اس نيز هستيم که اولين دوره آن در دي‌ماه سال 1398 در تهران برگزار شد. در عين حال در حال احداث و تجهيز مراکز جامع توانبخشي در مراکز جامع خدمات درماني بيماران ام اس در سال 1399 نيز هستيم. وي تاکيد کرد: به منظور مديريت هرچه بهينه‌تر منابع حفاظت مالي و حصول اطمينان از مصرف ‌واقعي داروهاي بيماران ام‌اس، مرکز مديريت پيوند و بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت اقدام به طراحي سامانه حواله الکترونيک کرد تا از اين طريق هم مراجعات بيماران مبتلا به ام‌اس براي دريافت حواله کاغذي حذف شود و هم ميزان مصرف دارو در داروخانه‌هاي منتخب در سطح کشور با دقت بالايي رصد شود. بر اين اساس سامانه حواله الکترونيک با دو گروه از بيماران آغاز شد که يکي از آنها بيماران ام‌اس بود و با همکاري خوب دانشگاه‌ها اميدواريم طي چند ماه آينده کليه بيماران مصرف‌کننده‌ دارو با دقت شناسايي شده و ميزان مصرف تک تک داروهاي تخصصي قابليت رصد يابد. بايد توجه کرد که حمايت مالي مرکز و تخصيص سهميه دارويي براي دانشگاه‌ها، بر اساس خروجي‌هاي اين سامانه خواهد بود. در عين حال اميدواريم کسي از بيماران ام‌اس نمانده باشد که در اين سامانه ثبت نشده باشد. بيماران مي‌توانند براي اطمينان از اين موضوع به کارشناسان بيماران خاص معاونت درمان دانشگاه‌هاي علوم پزشکي مراجعه کرده و درباره ثبت‌نام‌شان در سامانه حواله الکترونيک اطمينان يابند. شادنوش درباره وضعيت ارائه خدمت به مبتلايان ام‌اس در شرايط کرونايي، گفت: تلاش کرده‌ايم يکسري وسايل حفاظتي مانند مواد ضدعفوني‌کننده، ماسک و ... به بيماران برسانيم و شرايط توزيع داروها و محل ويزيت بيماران را به‌گونه‌اي طراحي کنيم تا کمترين مواجهه را با آلودگي داشته باشند.