آخرين وضعيت درمان پروانهايها
«آوا»، قرباني تحريمها
آخرين وضعيت درمان پروانهايها
در نشست شوراي امنيت در سازمان ملل، نماينده ايران در بخشي از سخنرانياش به تاثير منفي تحريمهاي آمريکا در تامين نيازهاي دارويي و درماني بيماران ايراني و از جمله مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازي مبتلا به اي بي به همين دليل، اشاره کرد؛ موضوعي که واکنش سفير آمريکا را در پي داشت. مدت زيادي است که تحريمها اثرات زيانبار خود را بر تامين داروي بيماران، بهويژه داروي بيماران خاص گذاشته است، اما شايد اين نخستين بار است که مرگ يک کودک دوساله به دليل تحريمها و نبود پانسمان ويژهاش، اينچنين رسانهاي شده و واکنشهاي بينالمللي را به دنبال داشته است. در اين راستا، سيدمحمدرضا هاشمي، مديرعامل خانه ايبي در گفتوگو با ايسنا با اشاره به مطرح شدن موضوع کودک دو ساله اهوازي مبتلا به بيماري «ايبي» به نام آوا در نشست شوراي امنيت سازمان ملل، گفت: اين کودک دو ساله مانند ساير بيماران شناسايي شده تحتپوشش خانه «ايبي» بود که با مشکلاتي که براي تهيه پانسمان به وجود آمد، جان خود را از دست داد. وي با بيان اينکه پانسمان بيماران ايبي در سالهاي 95 و 96 به مراتب آسانتر تهيه ميشد، ادامه داد: اما متاسفانه از ارديبهشت سال 97 تا ارديبهشت سال 98 براي تامين پانسمان با مشکلات عديدهاي روبهرو بوديم. مشکلاتي که در تامين پانسمان گريبانگيرمان بود سبب شد در اين مدت ياد شده 15 نفر از بيماران ما جان خود را از دست بدهند که آواي دو ساله يکي از آنها بود. هاشمي ادامه داد: از زمان خروج آمريکا از برجام و آغاز تحريمهاي يکطرفه عليه ايران، حتي کشورهاي اروپايي نيز وحشت فراواني دارند که پانسمان و تجهيزات در اختيار ما قرار دهند. با يکي از شرکتهاي توليدکننده پانسمان مذاکره کرديم و توضيح داديم که خانه «ايبي» يک نهاد غيردولتي و مردمي است و درخواست مراوده داشتيم که متاسفانه طي مکاتباتي به ما اطلاع دادند به علت تحريمها نميتوانند با ما وارد معامله شده و پانسمان در اختيارمان قرار دهند.
مرگ آواهاي ديگر
وي با بيان اينکه عليرغم تمام تلاشهاي وزارت بهداشت، باز هم تامين پانسمان با مشکل جدي روبهرو است، اظهار کرد: اگر اين روند ادامه يابد و تحريمها همچنان بر تهيه دارو و پانسمان اثرگذار باشد، باز هم شاهد مرگ آواهاي ديگر خواهيم بود؛ به طور مثال در سه روز گذشته يک نوزاد 8 روزه قمي در بيمارستان جان خود را از دست داد. فوت اين نوزاد در حالي اتفاق افتاد که شدت زخمهايش بسيار زياد بود و عليرغم آنکه توانستيم ميزان محدودي پانسمان در اختيارش قرار دهيم، دوام نياود. هاشمي يکي از علل بروز بيماري ايبي را ازدواج فاميلي دانست و گفت: از 700 نفر بيمار شناسايي شده در ايران، 95 درصد بيماران ايبي در خانوادههايي متولد شدهاند که ازدواج فاميلي صورت گرفته است و اين نشان ميدهد نقش ژنتيک در ابتلا به اين بيماري تا چه حد بالا است. وي با اشاره به اينکه طبق مطالعات از هر 50 هزار تولد زنده، يک نفر ميتواند به بيماري «ايبي» مبتلا باشد، افزود: بنابر پيشبينيهاي صورت گرفته و استانداردهاي جهاني بايد حدود 1000 تا 1200 بيمار «ايبي» را در کشور شناسايي کنيم که تاکنون 700 بيمار «ايبي» در ايران شناسايي شدهاند. چنانچه کسي علائم بيماري «ايبي» داشته باشد، ميتواند به خانه «ايبي» مراجعه کرده و پس از تشکيل کميسيون پزشکي و احراز بيماري، تحت پوشش خانه ايبي قرار گيرد. مديرعامل خانه ايبي خاطرنشان کرد: تمام افراد شناسايي شده خدمات مختلفي شامل پانسمان و دارو و مکمل دريافت ميکنند. اين خانه بسته حمايتي با ارزشي حدود 300 هزارتومان در اختيار بيماران قرار ميگيرد. اين رقم جدا از ساير حمايتهايي است که از بچهها به عمل ميآيد. وي با اشاره به اينکه آخرين سري ارسال پانسمان براي بيماران آبان ماه بوده است، اظهار کرد: متاسفانه پانسمان آذرماه را نتوانستيم در اختيار بيماران قرار دهيم، اما داروي مورد نياز براي اين ماه را به دست بيماران رساندهايم. نکته قابلتوجه آن است که اگر ما پانسمان براي بيماران ارسال نکنيم، خودشان هم نميتوانند از بازار آزاد تهيه کنند؛ اين درحالي است که تهيه پانسمان هزينه زيادي به دنبال خواهد داشت. هاشمي ادامه داد: در نبود پانسمان، بيماران ميتوانند از گاز وازلينه و بانداژهاي ديگر استفاده کنند، به صورتي که بدن را توسط پمادهاي ترکيبي و ترميمکننده چرب کرده و بانداژ را روي بدن خود بگذارند؛ البته اين روش جايگزين پانسمان اصلي نخواهد بود.
