شرایط تحصیل در مدارس برای دانش‌آموزان «ای‌ بی» فراهم شود

مدير خانه «اي بي» (بيماري پروانه‌اي) گفت: به دليل ظاهر مبتلايان به بيماري اي بي و اينکه تصور مي‌شود اين بيماري جزو بيماري‌هاي واگير است،‌ از ورود بسياري از اين بيماران به مدارس ممانعت مي‌شود. بنابراين لازم است آموزش و پرورش براي تحصيل دانش‌آموزان «اي بي» در مدارس همکاري جدي داشته باشد. سيدحميدرضا هاشمي‌گلپايگاني افزود: به دليل اينکه دست‌هاي اين بيماران تاول زده يا اينکه چسبندگي دارد، والدين ساير دانش آموزان تصور مي‌کنند که اگر اين بچه‌ها به مدرسه بروند، دانش‌آموزان ديگر هم دچار اين بيماري مي‌شوند. به همين دليل در بيشتر مواقع از پذيرش اين بيماران در مدارس خودداري مي‌شود.وي ادامه داد: به تصور اينکه اين بيماري واگير باشد و به ديگران هم سرايت کند، از ورود اين‌گونه کودکان به مدارس ممانعت شده و به عناوين مختلف در تاين باره سنگ‌اندازي مي‌شود و از اين کودکان ثبت‌نام نمي‌شود.مدير خانه اي بي تصريح کرد: شايد در حال حاضر نزديک به چندين نامه رسمي براي وزارت آموزش و پرورش نوشته شده و تقاضاي ملاقات کرده‌ايم تا در خصوص وضعيت تحصيل و حضور کودکان مبتلا به اي بي در مدارس گفت‌و‌گو کنيم. در بين اين بيماران، افرادي را داريم که تا رده بالاي پزشکي هم تحصيل کرده‌اند. پس بهتر است اجازه داده شود اين کودکان در پشت نيمکت مدارس حاضر شوند و درس بخوانند.هاشمي‌گلپايگاني تاکيد کرد: اما متاسفانه اين‌طور نيست و در حال حاضر 80 درصد اين کودکان مشکل حضور در مدارس را دارند و برخي هم خودشان تلاش کرده‌اند با روابط دوستانه در برخي از شهرستان‌ها کودکان‌شان را به کلاس درس ببرند، اما بخش عمده اين کودکان بايد معلم خصوصي بگيرند که با توجه به مخارج بالاي اين بيماري، خانواده‌ها قدرت تامين معلم خصوصي را ندارند؛ بنابراين از آموزش و پرورش تقاضا داريم در اين خصوص همکاري بسيار جدي با ما داشته باشد.وي گفت: در حال حاضر نزديک به 700 بيمار مبتلا به اي بي، در کشور شناسايي شده‌اند، اما با توجه به اينکه از هر 50 هزار زايمان زنده يک نفر مبتلا به اين بيماري را مي‌توان در نظر گرفت، پيش بيني مي‌شود در ايران هزار تا هزارو 200 نفر مبتلا به اين بيماري باشند.مدير خانه اي بي افزود: اين بيماري در حقيقت دنيايي از انواع مختلف بيماري‌ها‌ست که در پزشکي وجود دارد و از موي سر تا تمام بدن درگير اين بيماري مي‌شود. آنچه جامعه آن را مشاهده مي‌کند، در 90 درصد موارد مشکلاتي است که اين بيماري براي دست‌ها به وجود آورده است؛ بنابراين نياز است که در جامعه نسبت به اين بيماري آگاه‌سازي شود. در حالي که اين بيماري بسيار سخت، مشقت بار و دردناک است. وي اعلام کرد: از رسانه‌ها مي‌خواهيم در خصوص اين بيماري و حمايت از اين بيماران همکاري‌هاي عمده‌اي را با خانه اي بي، داشته باشند. همچنين از سازمان‌هاي مردم‌نهاد مي‌خواهيم حامي اين بيماران باشند تا صداي مظلوميت آنان به گوش همه برسد. اميدواريم مسئولان اين بيماري را جزو بيماري‌هاي خاص قرار دهند.«اپيدرموليز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاري «اي بي» (EB) يک بيماري ارثي در بافت‌هاي پوستي به شمار مي‌آيد که در پوست و غشاي مخاطي تاول ايجاد مي‌کند.اين بيماري از جمله بيماري‌هاي نادر و در عين حال بسيار پر‌هزينه به شمار مي‌آيد. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به اي بي در کشور به سر مي‌برند که شايد در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزينه اين بيماران بسيار زياد است و از عهده خانواده بسياري از آنان خارج است.