بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به ای بی حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند

مدير خانه «اي بي» (بيماران پروانه‌اي) گفت: بيش از 90 درصد مبتلايان به بيماري اي بي، حاصل ازدواج‌هاي فاميلي هستند. يکي از راه‌هاي پيشگيري از بروز اين‌گونه بيماري‌ها،‌ آموزش به خانواده‌ها براي پرهيز از ازدواج‌هاي فاميلي و همچنين ارائه آموزش‌هايي در زمينه فرزندآوري است.حجت‌الاسلام سيد‌حميدرضا هاشمي‌گلپايگاني افزود: بخشي از بحث جلوگيري از تولد کودکان اي بي، در ممانعت از ازدواج‌هاي فاميلي است، اما بخش ديگري از اين موضوع مربوط به خانواده‌هايي است که با وجود يک کودک پروانه‌اي باز هم بچه‌دار مي‌شوند، زيرا بسيار ديده شده است در يک خانواده با وجود فرزند مبتلا به اي بي، باز هم فرزندان بعدي مبتلا به اين بيماري مي‌شوند.مدير خانه «اي بي» در پاسخ به اين سوال که آيا اين بيماري مي‌تواند جزو ليست بيماري‌هاي سقط درماني باشد يا نه؟ گفت: بايد وزارت بهداشت به اين موضوع ورود پيدا کند و به مراجع‌تقليد هم گزارشي در اين باره داده شود. تا جايي که شنيده‌ايم براي برخي از بيماري‌ها اين کار انجام مي‌شود. ما از طرف خانه اي بي، گزارش‌هاي خودمان را داده‌ايم و از وزارت بهداشت در اين باره کمک خواسته‌ايم و اين موضوع را به سمع حوزه‌هاي علميه هم رسانده‌ايم. اين کاري مشترک است که بايد توسط وزارت بهداشت پيگيري شود، ما اجازه ورود به اين مسائل را به صورت قانوني نداريم، اما پيشنهادهاي خودمان را مطرح کرده‌ايم، هرچند از اين پيشنهادها استقبالي نشده است، ولي بايد اين موضوع توسط وزارت بهداشت پيگيري شود.هاشمي‌گلپايگاني افزود: در حال حاضر نزديک به 700 بيمار اي بي، در کشور شناسايي شده‌اند، اما با توجه به اينکه از هر 50 هزار زايمان زنده يک نفر مبتلا به اين بيماري را مي‌توان در نظر گرفت، پيش‌بيني مي‌شود در ايران هزار تا هزارو 200 نفر بيمار اي بي، وجود داشته باشد.مدير خانه اي بي، گفت: اين بيماري در حقيقت دنيايي از انواع مختلف بيماري‌هاست که در دنياي پزشکي وجود دارد و از موي سر تا تمام بدن درگير آن مي‌شود و آنچه جامعه آن را مشاهده مي‌کند در 90 درصد موارد مشکلاتي است که اين بيماري براي دست‌ها به وجود مي‌آورد؛ بنابراين نياز است که جامعه نسبت به اين بيماري آگاه‌سازي شود. در حالي که اين بيماري بسيار سخت و مشقت‌بار و دردناک است در بين اين بيماران افرادي هستند که موفقيت‌هايي در حوزه پزشکي و ديگر حوزه‌ها کسب کرده‌اند.

براي بيماران اي بي، مشکلات عديده‌اي داريم

وي با بيان اينکه دولت به وظايف خود عمل کرده است، اما مي‌توانست در حوزه کمک و حمايت از اين بيماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اينکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص در مورد بيماران اي بي، مشکلات عديده‌اي داريم. در اين راستا از رسانه‌ها مي‌خواهيم در خصوص اين بيماري و حمايت از اين بيماران همکاري‌هاي لازم را با خانه اي بي، داشته باشند. من به عنوان پدر يک بيمار اي بي و همين‌طور مسئول يک سازمان مردم‌نهاد که حامي اين بيماران است، مي‌خواهم صداي مظلوميت اين افراد به گوش همه برسد؛ اينکه چرا هنوز اين بيماري‌ جزو بيماري‌هاي خاص نشده است به‌رغم اينکه اين بيماران مشقت و درد بسياري را متحمل مي‌‌شوند.مدير خانه اي بي اعلام کرد: اين بيماري که به دليل جهش ژني اتفاق مي‌افتد، زخم‌هاي شديدي را در پوست بيمار ايجاد مي‌کند و اعضاي مختلفي مانند مو، چشمان و سيستم گوارشي، دهان و دندان را هم درگير مي‌کند. اين بيماري هيچ درماني ندارد و فقط درمان‌هاي حمايتي شامل آن مي‌شود؛ اين در حالي است که زخم‌ها تکرار‌شونده هستند و نياز مبرم به پانسمان‌هاي شديد دارند.هاشمي‌گلپايگاني گفت: تامين يک قطع‌ A4 پانسمان مورد نياز براي اين بيماري يک تا دو ميليون تومان هزينه دربردارد و به هيچ عنوان در بازار آزاد قابل تهيه نيست. البته کشورهاي مختلفي اين پانسمان را توليد مي‌کنند، اما بهترين نوع پانسمان مورد نظر براي بيماران اي بي، در کشور سوئد توليد مي‌شود که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحريم‌ها تهيه آن بسيار سخت شده است.