افزایش بیماری‌های خاص عدم تناسب حجم بودجه با سبد بیماری‌ها

همزمان با افزايش تعداد اين بيماري‌ها، بودجه‌اي 5 هزار ميليارد توماني براي درمان و داروي اين بيماران اختصاص يافت. سيدجليل ميرمحمدي، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در گفت‌وگو با ايلنا، با اشاره به افزايش بودجه براي بيماران خاص اظهار کرد: در سال‌هاي گذشته وزارت بهداشت اعتباراتي براي بيماران صعب‌العلاج و خاص داشت و امسال در بودجه 1401 يک رديف اعتباري بالغ بر 5 هزار ميليارد تومان مصوب شد تا براي تأمين بخشي از هزينه‌هاي درماني و دارويي در اختيار بيمه سلامت قرار بگيرند. او افزود: اين اعتبار 5 هزار ميليارد توماني علاوه بر اعتبارات ساليانه است و در حال حاضر آيين‌نامه ساز و کار آن از سوي وزارت بهداشت تدوين شده و حدود هزار ميلياردتومان آن اختصاص داده شده است. ميرمحمدي بيان کرد: از سوي ديگر تعداد بيماري‌هاي خاص نيز افزايش پيدا کرده است و در کنار اختصاص اين اعتبارات، دو هزار ميليارد تومان هم به صورت وام قرض‌الحسنه به اين بيماران اختصاص پيدا خواهد کرد. او ادامه داد: اين 5 هزار ميليارد تومان براي اولين بار در تاريخ بودجه‌نويسي تاريخ جمهوري اسلامي است که براي بيماران خاص اختصاص پيدا کرده است. او همچنين در مورد بيماران اس‌ام‌اي نيز اظهار کرد: تمام بيماران اس‌ام‌اي که ما مي‌توانيم به آن‌ها دارو برسانيم بين 500 تا 600 نفر هستند. که براي آن‌ها اعتبار در نظر گرفتيم و کارهايشان را پيگيري کرده و با سازمان غذا و دارو نيز جلساتي برگزار کرديم و بخشي از هزينه‌هاي آن‌ها را تقبل کرديم. او تأکيد کرد: در ماه گذشته آيين‌نامه نهايي اين اعتبارات در دولت تصويب شد و نهايت تلاش خود را مي‌کنيم که با ساز و کار نهايي آن و با اين اعتبارات به بيماران کمک کنيم. اگرچه همزمان با افزايش ليست بيماري‌هاي خاص، بودجه اين بيماران نيز افزايش پيدا کرده است، اما با اين حال هنوز مشخص نيست که آيا اين بودجه تناسبي با اين بيماري‌ها دارد يا خير؟ احمد قويدل، عضو مجمع عمومي کانون هموفيلي و از فعالان حقوقي بيماران خاص در گفت‌وگو با ايلنا در رابطه با افزايش بيماران خاص اظهار کرد: افزايش اين بيماري‌ها در پاسخ به نياز و يک مطالبه است، با اين حال تعداد اين بيماري‌ها افزايش پيدا مي‌کند، اما بودجه‌ آن‌ها متناسب با تعداد اين بيماري‌ها افزايش پيدا نمي‌کند. مديرعامل سابق کانون هموفيلي ادامه داد: اينکه تعدادي از بيماري‌ها را به عنوان بيماري خاص بشناسند و آن‌ها را افزايش دهند اقدام مثبت و بسيار درستي است. هيچ استدلال علمي وجود ندارد که تعدادي از بيماري‌ها خاص نباشند، مثلا ايدز مگر مي‌تواند بيماري خاص نباشد يا SMA يا بيماري‌هاي نادر خاص نباشد؟ لذا اين افزايش سبد بيماري‌هاي خاص به رسميت شناختن مشکلات بيماران مبتلا به اين بيماري‌ها است. با اين حال متناسب با بزرگ‌تر شدن اين سبد و مقايسه بودجه اين بيماري‌ها نشان مي‌دهد که اين بودجه متناسب نيست. او ادامه داد: نکته ديگر اين است که ساز و کار اختصاص اين بودجه بايد مشخص باشد. اين موضوع در حوزه بيماران خاص بسيار اهميت دارد. ما مي‌گوييم دسترسي به دارو و درمان بايد مستمر و کافي باشد اگر هريک از اين دو عنصر را از بيماري‌هاي خاص بگيريد بيماران نه از کيفيت زندگي مناسب و نه از سلامت کافي برخوردار هستند. قويدل با بيان اينکه شکل اداره بودجه اختصاص داده شده بسيار مهم است، گفت: با اين حال عدد اعلام شده براي اين بودجه تناسبي با اين 27 بيماري نداشته و براي آن‌ها کافي نيست. او بيان کرد: نکته دوم اين است که ما در ايران سازمان‌هاي بيمه‌گر حرفه‌اي نداريم، لذا تمام اين بودجه‌هاي اختصاص داده شده وقتي در سبد بيمه‌ها مي‌نشيند که انواع و اقسام بدهکاري را دارند، گردش پول در اين سازمان را دچار مشکل مي‌کند. از سوي ديگر قيمت داروها نيز چندين برابر شده و حجم مالي زيادي وارد بيمه‌ها، شرکت‌هاي دارويي و دانشگاه‌هاي علوم پزشکي شده که اداره آن از نظم اصولي برخوردار نيست لذا فرايند توزيع اين بودجه دچار مشکل خواهد شد. او يادآور شد: چندين سال است که وزارت بهداشت مي‌خواهد داروها را به طريقي به در خانه بيمار ببرد که اگر اين کار صورت بگيرد فرايند توزيع اصلاح خواهد شد. قويدل تأکيد کرد: الان بيماران خاص از دو موضوع‌ عدم تخصيص بودجه کافي و دوم نبود سيستم توزيع کارآمد که بتواند فرايندهاي توزيع را به موقع و اصولي پرداخت کنند رنج مي‌برند. عامل سوم هم تحريم است که به بيماران فشار مي‌آورد. تأخيرهاي ناشي از تحريم مبادلات بانکي هم عملا سلامت بيماران خاص را به مخاطره مي‌اندازد.