درخواست از رئیس جمهور برای بیماران EB
رئیس بنیــاد بیماریهای خاص در نامهای به رئیس جمهور، خواستار ارتقای سطح درمان بیماران پروانهای شد. در نامه فاطمه هاشمی، آمده است: «در حال حاضــر بـا توجه به روند افزایشی این بیماران (تاکنون بیش از ۷۰۰ نفر شناسایی شدهاند) و چالشهایی که در نحــوه توزیع پانسمان و عدم بیمه بودن وسایل و لوازم مصرفی موردنیاز بیماران و نیز مراجعــه آنــان جهــت رفــع مشکلات درمانی، جلسه هماندیشی با حضور کارشناسان بیماران خاص وزارت بهداشت در محل بنیاد امور بیماریهای خاص برگزار گردید تا به وضعیت این بیماران در کشور پرداخته شود. خواهشمند است دستور فرمایید اقدامات ذیل در رابطه با بیماران (ایبی) انجام پذیرد: کلیه خدمات بیماران ای بی تحت پوشش بیمه قرار گیرد. مرتفع نمودن مشکلات توزیع پانسمان از طریق داروخانههای بیمارستان محل درمان. گسترش مراکز درمانی و ارتقای سطح درمان آنان در استانهایی که بیمار ای بی دارند. ایجاد زمینههای اشتغال، آموزش خانوادههای بیماران در نگهداری از آنان، فرهنگ سازی جامعه در برخورد با این بیماران.»
