با توجه به وضعیت مبهم پانسمانهای بیماران پروانهای و بیانیه اخیر سازمان غذا دارو، روابط عمومی و امور بینالملل خانه ایبی (بیماران پروانهای) پاسخ این صحبتها و اظهارنظرها را در قالب بیانیهای داد و یک نسخه از آن را در اختیار روزنامه «آرمان ملی» قرار داد که در ادامه میخوانید: «خانه ایبی بهعنوان تنها نهاد مردمی حمایت از بیماران پروانهای تاكنون، با همراهی مردم عزیز و نوعدوست كشور، از هیچگونه تلاشی برای احقاق حقوق بیماران دردمند ایبی، دریغ ننموده است. تلاشهایی كه همگی بهسمع و نظر حامیان این موسسه رسیده است و تماما قابلراستیآزمایی هر فرد، نهاد و ارگانی است. با این حال اما، در شرایطی كه كشور ما بیش از پیش نیاز به یكدلی و صداقت دارد، عدهای دانسته یا نادانسته، با كلمات و افكار نسنجیده خود تیشه به ریشه درخت اعتماد مردم میزنند و در عین حال لاف مردم دوستی و وطنپرستی ایشان، سقف فلك را درمینوردد. روزی كه تلاشهای شبانهروزی خانه ایبی، به ثمر نشست و ندای مظلومیت بیماران پروانهای ایران، در صحن شورای امنیت سازمان ملل پیچید، این به اصطلاح مردم دوستان از هیچ تلاشی برای بیارزش نمودن این دستاورد ملی، دریغ نكردند و امروز نیز از هیچتلاشی برای تخریب ارزش حمایت مردمی خانه ای-بی، نسبت به بیماران پروانهای، فروگذار نمیكنند. الحمدلله ربالعالمین كه خداوند متعال و مردم ایران، خود شاهد و ناظر بر اقدامات این موسسه تماما مردمی، هستند و سابقه خانه ایبی، روشن و در منظر افكار عمومی است. لیكن نهادهایی مانند وزارت بهداشت كه دم از شفافیت عملكرد میزنند، هیچگونه گزارش و اقدام قابلارائهای در برابر بیماران پروانهای و مردم ایران ندارند و نخواهند داشت. متاسفانه در ادامه همین رفتارها و به دور از انصاف برخی نهادها، اخیرا وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، با انتشار بیانیهای كاملا فرافكنانه، سعی در ساكت نمودن فریاد به حق بیماران ایبی كشور نموده است. اینكه این نوع بیانیهنویسی با متون كاملا سیاستزده، آن هم در پاسخ به یك نهاد مردمی غیرسیاسی همچون خانه ایبی، چقدر سخیف و منزجركننده، یكسوی مطلب است. سوی دیگر و مهمتر داستان، ارائه گزارشاتی خلافواقع و بدونسند و مدرك از سوی وزارت بهداشت و با هدف تشویشاذهان عمومی و تخریب وجهه خانه ایبی است. وقتی خانه ایبی نسبت به وجود پانسمانهای مخصوص بیماران ایبی در بازار آزاد و با قیمتهای گزاف، اعتراض مینماید، میگویند این پانسمانها با مجوز واردات محدود، وارد كشور شدهاند. سوال اینجاست، اگر واردات امكانپذیر بود، در حدفاصل سالهای 97 و 98 كه تعداد 15 نفر از بیماران دردمند پروانهای جان خود را به دلیل نبود این پانسمانها از دست دادند، آیا این واردات امكانپذیر نبود؟ آیا اصلا وارداتی در كار است؟ اگر هست با چه نوع ارزی وارد شده است؟ آیا كالای قاچاق دارد به صورت رسمی به فروش میرسد؟ یا اینكه پانسمانهای اهدایی یونیسف سهوا سر از بازار آزاد درآورده است؟ بیانیه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، هر چه كه هست، پاسخی برای این سوالات مهم و اساسی نیست. اگر شركت سوئدی تولیدكننده پانسمان خود اذعان میكند كه از زمان بازگشت تحریمها، یك برگ پانسمان به ایران نفروخته است، چطور این حجم گسترده از پانسمانهای این شركت در بازار و فروشگاههای اینترنتی، با قیمتهای گران بهراحتی قابل خریداری است؟ اینها سوالاتی است كه جامعه بیماران پروانهای ایران پرسیده و باز هم خواهد پرسید و اینكه این نوع پرسشگری را به حساب تشویشاذهان عمومی بگذاریم و از پاسخ دادن به آن گریز كنیم، آیا مصداق نفاق نیست؟ دروغ، خلف وعده و خیانت در امانت مردمی كه صدای اعتراضشان بهجایی نمیرسد.