آرمان ملی: امروز روز جهانی بیماریهای خاص و صعبالعلاج است. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه باید فراهم شود. در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت. براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و اماس در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعبالعلاج به حساب میآید و بیماریهای سرطان، اماس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ایبی را نیز جزو بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میکنند.اما از بیماریهایی که نام برده شد به نظر اوتیسم ناشناختهتر از بقیه برای عموم مردم باشد. اوتیسم یک اختلال عصبی و تکاملی است که بر نحوه تعامل فرد با دیگران، برقراری ارتباط، یادگیری و رفتار او تأثیر میگذارد. برخلاف باور عامه که این بیماری را مختص کودکان میدانند، اوتیسم در هر سنی قابل تشخیص است، اما به عنوان یک اختلال تکاملی توصیف میشود، زیرا علائم معمولاً در دو سال اول زندگی ظاهر میشوند. مشکل در برقراری ارتباط و تعامل با دیگران از مهمترین
علائمی است که برای اوتیسم ذکر میکنند همچنین داشتن علایق محدود و رفتارهای تکراری و علائمی که بر عملکرد فرد در مدرسه، کار و سایر زمینههای زندگی تأثیر میگذارد. اگر سری به مقالههای بهداشتی و پزشکی بزنید در نحوه برخورد با کودکان مبتلا به اوتیسم به اصولی اشاره میشود از آن جمله که رفتارهای رایج اوتیسم را درک کنید؛ از تقویت مثبت استفاده کنید؛ تکنیکهای خودآرامسازی را به فرزندتان بیاموزید؛ در رفتار با کودکان اوتیسم به روتینها پایبند باشید؛ محیط را کنترل کنید؛ از زبان ساده استفاده کنید؛ رفتارهای بیضرر را نادیده بگیرید، ایمنی را در اولویت قرار دهید؛ به دنبال کمک حرفهای باشید و موارد دیگری از این دست. مواردی که همگی به جریان برقراری ارتباط اجتماعی این کودکان کمک میکنند و چه خوب که دولت خصوصا در بخش وزارت بهداشت و درمان این رفتارها را به انحای مختلف آموزشی به والدین و اطرافیان کودکان اوتیسم آموزش دهند. از این مسائل که بگذریم ممکن است شما هم از گوشه و کنار از هوش بالا یا کار خارقالعادهای که این کودکان انجام میدهند یا استعداد و توانمندیهایشان در زمینههای خاص چیزهایی دیده یا شنیده باشید هرچند تحقیقاتی در
خصوص بالاتر بودن هوش و استعداد این کودکان انجام نشده اما این ادعا به اثبات رسیده که توانمندی و هوش آنها لزوما کمتر از سایر کودکان نیست. از مشاهیری که به بیماری اوتیسم مبتلا بودهاند که شمارشان هم کم نیست، اگر بخواهیم نام ببریم میتوان به دکتر تمپل گراندین، نویسنده موفقی است که در سن دو سالگی بیماری اوتیسم در او تشخیص داده شد، یاد کنیم. او علاوه براینکه استاد علوم حیوانی و طراحی امکانات مدیریتی انسانی برای دام است، چندین کتاب درباره اوتیسم و تجربههایش بههمراه چندین کتاب در مورد مدیریت حیوانات نوشته است. او استنباط مخصوص به خودش را همراه با پردازش ذهنی نابهنجار عصبیاش، به عنوان داراییهایش پذیرفت و دیگر افراد دارای اوتیسم را هم به این طرز تفکر تشویق کرد. دونا ویلیامز، هنرمند استرالیایی ونویسندهای است که بینشهایی را در پردازش ذهنی و اینکه چگونه این امر میتواند از فردی به فرد دیگری متفاوت باشد، پیشنهاد میکند. او نویسنده کتاب پر فروش به نام (هیچکس ، هیچکجا) است. دکتر استفان شر در میان افراد زیادی در جامعه اوتیسم به شهرت رسیده است. اِستفان تا سن چهارسالگی بدون کلام بود و پزشکان پیشنهاد کردند که
باید در بیمارستان بستری شود. با راهنمایی والدینش و حمایت استادان از خودگذشته و متعهد، اِستفان پیشرفت کرد تا اینکه سرانجام کتاب «آنطرف دیوار» را نوشت که شامل تجربیات شخصیاش درباره اوتیسم و علائم Asperger میباشد. او به پیشرفت خود ادامه داد به صورتیکه اکنون وی را به عنوان نیروی محرکهای درون جامعه اوتیسم و بهعنوان یک تحصیل کرده و سخنران میشناسند.
همانطور که گفتیم موارد زیادند در ایران خودمان هم این موارد وجود دارند از کودکانی بااستعداد و خاص که ما نمی دانیم بزرگسالی شان آیا به مشاهیری ملی و حتی جهانی بدل میشوند یا خیر چراکه نه پیگیری و تحقیقی در این زمینه صورت گرفته و نه متاسفانه آنطور که باید و شاید امکانات برای پرورش استعداد این افراد به وجود آمده است.