از زمان وعده رئیس‌جمهور حدود 20 بیمار فوت کرده‌اند

آرمان ملي: قرار است امروز سه‌شنبه 29 شهريور ماه، تجمعي مقابل سازمان غذا و دارو صورت بگيرد تا در اين تجمع بيماران اس‌ام‌اي بار ديگر نياز فوري خود را به دارو به گوش مسئولان برسانند. با گذشت حدود 10 ماه از وعده ابراهيم رئيسي براي تأمين داروي بيماران اس.ام.‌اي و به‌رغم اين‌که چندي پيش اعلام شد اين دارو وارد ايران شده، انجمن اس.ام.‌اي اعلام کرد اين دارو هنوز به دست بيماران نرسيده است. مديرعامل انجمن اس‌ام‌اي ايران با اعلام اين خبر به «آرمان‌ملي»، مي‌گويد «در ده ماه گذشته چيزي حدود 20 بيمار اس‌ام‌اي فوت کرده‌اند و اگر دارو در اختيارشان بود به احتمال زياد زنده مي‌ماندند.» سعيد عظيميان، هزينه ماهانه نگهداري اين بيماران را چيزي حدود 15 ميليون تومان و هزينه‌اي آي سي يو خانگي آن‌ها را حدود يک ميليارد تومان برآورد مي‌کند. فيلم صحبت کردن پسربچه خوش سر و زباني که 10 ماه پيش در شبکه‌هاي اجتماعي دست‌به‌دست شد را همه ديدند. سينا عليخاني پسر نوجوان قزويني متولد سال 1388 که با کلامي فصيح و پخته صحبت مي‌کرد و همين‌طور کودکان ديگر، نشان داد اين بيماران تا چه حد خضوع و صبر دارند و تا چه حد اطلاعات و آگاهي‌شان نسبت به حساسيت‌هاي اجتماعي بالاست. سينا بعد از تجمع مقابل مجلس به رسانه‌ها گفته بود: «خوشبختانه صداي ما پس از سال‌ها شنيده شد و رئيس‌جمهور واردات دارو براي تمام بيماران عضو انجمن حمايت از بيماران مبتلا به اس‌ام‌اي را در دستور کار قرار داده و تاکيد کرده که بودجه آن در برنامه‌هاي جاري لحاظ شود.» او ادامه داده بود که «قرار است اين دارو به مدت 6 ماه به صورت آزمايشي وارد ايران شود و در صورت تاييد اثر بخشي آن براي هميشه در سبد دارويي کشور قرار بگيرد.» بيماران اس‌ام‌اي جمعيتي حدود 700 نفره را در کشور ثبت کرده‌اند. اين بيماري که تيپ‌هاي مختلف خفيف و شديد دارد، معمولا در کودکان اتفاق مي‌افتد. مديرعامل انجمن «اس‌ام اي» با بيان اين مطلب، مي‌افزايد: «بيماران تيپ‌هاي شديدتر اگر به موقع دارو به آن‌ها نرسد، در شرايط حادي فوت مي‌کنند. بيماران بزرگسال هم به تدريج توانايي‌هاي خود را از دست مي‌دهند، گوشه‌نشين شده و قدرت بدني خود را از دست داده و شرايط بسيار بدي را تجربه مي‌کنند.»سعيد عظيميان به تجمعات زياد صورت گرفته توسط اين بيماران براي درخواست دارو اشاره مي‌کند و مي‌گويد: «آخرين تجمع حدود 10 ماه گذشته در مقابل مجلس بود و ابراهيم رئيسي هم در اين تجمع حاضر شد و قول داد که سريعا دارو تامين شود. در حالي که الان 10 ماه گذشته و 48 روز هم هست که بخشي از دارو وارد کشور شده و هنوز توضيحي از سوي سازمان غذا و دارو مبني بر عدم وجود دارو، صورت نگرفته.»به گفته او «بهانه‌هاي مختلفي از قبيل آماده نبودن دارو مطرح مي‌شود و اينکه مي‌گويند بخشي از دارو رسيده اما براي بخش ديگر آن منابع مالي کافي وجود ندارد »او با بيان اينکه هنوز دارويي به دست کسي نرسيده به صحبت‌هاي مسئولين مبني بر توزيع قطره چکاني دارو، محدود کردن آن و عدم وجود منابع مالي اشاره مي‌کند.

به دليل نبودپيشگيري ماهانه 10 تا 15 نوزاد مبتلا ثبت نام مي‌شوند

اس‌ام‌اي، يک بيماري ژنتيکي است که از والدين به ارث مي‌رسد و تقريبا در دنيا مي‌گويند از هر چهل نفر، يک نفر ناقل اين بيماري است اما به گفته آقاي عظيميان، «طبق تحقيقاتي که در ترکيه انجام گرفته و بر اساس مطالعات خوشه‌اي در کشور، به نظر مي‌رسد که چيزي حدود يک به 25 يعني چهاردرصد جامعه ناقل اين بيماري باشند و متأسفانه با توجه به اينکه خيلي راحت مي‌شود از اين بيماري پيشگيري کرد در ايران اين پيشگيري اتفاق نمي‌افتد و ما بين 10 تا 15 نوزاد چند ماهه را در يک ماه ثبت نام مي‌کنيم و متأسفانه اين‌ها باز هم دارو نمي‌گيرند و شرايط سخت و بعد هم فوت و مشکلاتي که براي خانواده ايجاد مي‌شود.» مديرعامل انجمن اس‌ام‌اي ايران، توضيح مي‌دهد: «در تيپ‌هاي يک اين مشکل هست و بچه‌ها در صورتي که درمان نشوند به ‌آي‌سي‌يو خانگي نياز دارند. و اين تجهيزات پزشکي مورد نياز براي نگه‌داشتن اين کودکان، چيزي حدود يک ميليارد تومان تمام مي‌شود. چيزي هم حدود 10 تا 15 ميليون تومان هزينه ماهيانه نگهداري اين بچه‌هاست و معمولا هم زير دو سال فوت مي‌کنند.»او ادامه مي‌دهد: «تيپ‌هاي خفيف به صورتي است که در ابتدا توانايي راه رفتن داشته‌اند و به تدريج اين توانايي کمتر و عضلاتشان ضعيف‌تر شده و کارايي‌شان کمتر مي‌شود. يک داروي اسپينرازا بود که سال 2016 تاييديه گرفت که در خيلي از کشورهاي دنيا استفاده مي‌شود و يک داروي ريسديپلام است که حدودا دو سال پيش تأييديه گرفت و آن هم تقريبا در حدود 70 تا 80 کشور دنيا استفاده مي‌شود.» او تاکيد مي‌کند که «درخواست ما تامين اين داروها بود براي بيماران که اين اتفاقات رخ داد.»

اگر دارو مي‌رسيد فوت نمي‌کردند

اما بيماراني که دارو در اختيار ندارند چه کار مي‌کنند؟ عظيميان مي‌گويد: «با بيماري‌شان مي‌سازند. بچه‌هاي تيپ شديد فوت مي‌کنند بچه‌هاي تيپ خفيف هم روز به روز حال و شرايطشان بدتر مي‌شود.» او ادامه مي‌دهد که «در ده ماه گذشته چيزي حدود 20 بيمار اس‌ام‌اي فوت کرده‌اند و اگر دارو در اختيارشان بود به احتمال زياد فوت نمي‌کردند.»به گفته او «اگر در شرايطي که تازه بيماري به وجود آمده درمان شروع شود، اثربخشي بالايي خواهد داشت اما در بچه‌هايي که از بيماري‌شان گذشته مطمئنا آن اثربخشي که براي يک بچه چند ماهه را دارد، نخواهد داشت اما حتما اين داروها مي‌تواند کيفيت زندگي خود بيمار و در کنار آن خانواده را افزايش دهد.»عظيميان مي‌گويد: «اگر کسي بخواهد مي‌تواند از خارج از کشور داروها را خريداري کند اما در ايران اين داروها اصلا موجود نيستند. داروهاي بيماران در شرايط بسيار خاص کمياب بوده و قيمت‌هايشان هم خيلي بالاست و معمولا در همه کشورهاي دنيا بيمه و دولت براي تامين اين داروها کمک مي‌کند.» بيماران اس‌ام‌اي، درخواست دارند که مسئولان داروهايي را که مي‌گويند موجود است توزيع کنند و براي بقيه بيماران هم منابع مالي مورد نياز تامين شود که براي آن‌ها هم دارو وارد شود.