شناسایی 6 کودک سرطانی در روز
آرمان ملي- منيره چگيني: 15 فوريه (26 بهمن) روز جهاني «سرطان کودکان» نامگذاري شده. در حقيقت اين روز با شعار «نه درد بيشتر و نه مرگ بيشتر» بهانه‌اي است تا رسانه‌هاي جهان بيشتر به موضوع انواع سرطان در ميان کودکان در کنار کاهش رنج و دردي که در مسير بهبود مي‌کشند، توجه بيشتري داشته باشند. در کشور ما به‌طور ميانگين روزي شش کودک مبتلا به سرطان شناخته مي‌شود و در اين بين موسسه خيريه محک به‌عنوان پرچمدار مبارزه با سرطان کودکان با جمع آوري کمک‌هاي مردمي سعي دارد در جهت بهبود اين بيماران و کاهش رنج خانواده‌يشان قدم بردارد. محک به‌عنوان يک سازمان غيرانتفاعي، غيردولتي و غيرسياسي، در سال 1370 با تصميم مادري (سعيده قدس) که کودکش مبتلا به سرطان بود و در جهت ياري به مادراني که کودکان مبتلا به سرطان دارند شکل گرفت است. منابع مالي اين موسسه براي درمان رايگان کودکان مبتلا به سرطان از محل کمک‌هاي مردمي تامين مي‌شود. به اين بهانه «آرمان ملي» با دکتر آراسب احمديان، مديرعامل موسسه خيريه محک گفت‌وگويي انجام داده که در ادامه مي‌خوانيد.
بعد از 28 سال فعاليت، جايگاه امروز محک را چطور تعريف مي‌کنيد؟
بخش نخست فعاليت‌هاي محک از سال 1370 آغاز شد و دو طول 28 سال فعاليت، تقريبا هر کودک مبتلا به سرطان که دريکي از بيمارستان‌هاي دانشگاه‌هاي دولتي در حال درمان است، تحت حمايت موسسه محک قرار دارد. اين کودکان اگر بيمه نباشند، محک آنها را بيمه مي‌کند و بعد از آن براي کمک به تامين هزينه‌هاي درماني، دارو و خدمات غيردرماني، محک در کنار اين کودکان تا بهبود کامل قرار دارد. بخش دوم فعاليت محک از سال 1375 آغاز شد که اين موسسه تصميم گرفت، يک مرکز درماني تاسيس نمايد. در سال 1386 فعاليت اين مرکز درماني آغاز گرديد و تنها بيمارستان فوق تخصصي سرطان کودکان در منطقه فعاليتش را آغاز کرد. اين بيمارستان با ظرفيت 100 تخت، 20درصد درمان سرطان اطفال کشور را بر عهده دارد. ما در کشور 500 تخت براي درمان کودکان مبتلا به سرطان داريم و خدمات اين بيمارستان رايگان است. سومين رويکرد محک در حوزه تحقيقات است و در حال حاضر مشغول پروژه‌هاي تحقيقاتي هستيم تا بتوانيم به ظرفيت لازم براي دريافت مجوزهاي قطعي خود برسيم. در حقيقت امروز محک در حال طي کردن سومين برنامه استراتژيک خود است که خدمات حمايتي در کل کشور را يکپارچه نمايد، يعني هر کودک مبتلا به سرطان در کل کشور که روي تخت بيمارستان است، سرويس حمايتي دريافت کند و اين حمايت‌ها يکپارچه و مشابه باشد، در عين حال تلاش داريم زيرساخت‌هاي فناوري اطلاعات خود را توسعه داده و مدل‌هاي عملکردي خود را در رابطه با بيماران و خيرين ارتقا بخشيم. از سوي ديگر موسسه محک در چارچوب ماموريت خود، پنج ارزش اصلي را رعايت مي‌کند، شفافيت، پاسخگويي، قدرشناسي و زيباشناسي و از ابتداي امسال با نظر هيأت مديره سازمان، منابع انساني به اين ارزش‌ها افزوده شده و اين پنج ارزش، ارزش‌هاي بنيادين محک است. ما نه بودجه‌اي را در دولت داريم و نه عمليات تجاري و بازرگاني را انجام مي‌دهيم و پايه اين سازمان، کمک‌هاي مردمي است. محک در تلاش است تا در سايه آموزش و اطلاع‌رساني، بيماري کودکان در مراحل اوليه تشخيص داده شود و از لحظه تشخيص بيماري کودک و خانواده وي تحت حمايت قرار مي‌گيرند.
از کودکان کار و بيسرپرست که مبتلا به سرطان هستند، چطور حمايت مي‌کنيد؟
اين يک واقعيت است که ما با سازمان بهزيستي رابطه دوسويه‌اي نداشته‌ايم، اما اگر موضوع مشترکي وجود داشته باشد و اگر کودک مبتلا به سرطان که بيسرپرست يا بد سرپرست باشد و والدين براي ادامه درمان او همراهي لازم را انجام ندهند، طبق قوانين کشور اين کودک بايد تحت سرپرستي بهزيستي قرار بگيرد و براي ادامه درمان به ما معرفي نمايد. ولي ما با مراکز خيريه اين تعامل را داريم که اگر کودک بيسرپرست يا بدسرپرست باشد روند درمان او به سرانجام برسد. تشخيص سرطان در بخش‌هاي فوق تخصصي خون اطفال در بيمارستان‌هاي کشور صورت مي‌گيرد، ما در 39 بيمارستان دانشگاه دولتي بخش اطفال داريم، بنابراين مددکاران اجتماعي محک به محض پيوستن کودکان کار يا بيسرپرست به سيستم درماني، آنها را تحت حمايت قرار مي‌دهند. بخش روانشناسي اين موسسه با آگاهي از مسائل و مشکلات کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هايشان به‌طور دائم آنها را تحت بررسي قرار مي‌دهند و با توجه به مسائل و مشکلات‌شان، جلسات مشاوره و روان درماني را در جهت کمک به خانواده‌ها و کودک برگزار مي‌کنند، تا کودک را از شرايط بيماري و مسيري که براي درمان پيش‌رو دارند، آموزش‌هاي لازم را به آنها بدهند.
به‌طور روزانه چند کودک به محک مراجعه مي‌کند؟
روزانه شش کودک مبتلا به سرطان در بيمارستان‌ها تشخيص سرطان داده مي‌شوند و تحت حمايت محک قرار مي‌گيرند. عمده‌ترين اين سرطان‌ها مانند ديگر نقاط دنيا، سرطان خون (AAL) ÇÓÊ.
از اين آمار، چند کودک سرطاني بهبود پيدا مي‌کنند؟
در طول فعاليت محک 32هزار پرونده تشکيل شده که حدود شش‌هزار و 500 کودک بهبود يافته داريم و حدود 19هزار کودک در فاز درماني قرار دارند.
تحريم‌هاي دارويي روي وضعيت درماني کودکان مبتلا به سرطان تاثيرگذار بود؟
تامين دارو، مهمترين مشکل درمان براي همه بيماران کشور است و چون بيماران مبتلا به سرطان وضعيت بدتر و خاص‌تري دارند، کمبود دارو بزرگترين مشکل را براي آنها به وجود مي‌آورد. در سال‌هاي اخير و با توجه به اقدامات دولت، اين دارو در زمان‌هايي تامين مي‌شود و در برخي مواقع با کمبود روبه‌رو است و به همين دليل شاهد آن هستيم که برخي مواقع روند درمان کودکان با کندي پيش مي‌رود. امروز بزرگترين مشکل ما و بيماران مبتلا به سرطان کمبود داروهاي وارداتي است، در حالي که نمي‌توان از هزينه‌هاي بالاي درماني، خدمات تشخيص بيماري به‌راحتي عبور کرد.
ارسال نظر