رئیس سازمان غذا و دارو از توزیع داروهای بیماران SMA براساس اولویت‌های اعلامی خبر داد.
رئیس سازمان غذا و دارو از توزیع داروهای بیماران SMA براساس اولویت‌های اعلامی خبر داد.
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد.
منیره چگینی: «SMA» بیماری عجیبی است و درمان آن هزینه کمرشکنی دارد. بیماری که در کودکان موجب مرگ و در بزرگسالان فلجی کامل را به همراه می‌آود. SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده است که پس از بروز در گروه‌های مختلف موجب تحلیل عضلانی می‌شود.