شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر در کشور

مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر از شناسايي 392 بيماري نادر و 4880 بيمار مبتلا به اين نوع بيماري‌ خبر داد. حميدرضا ادراکي درباره بيمه پايه و تکميلي بيماران نادر گفت: در سند بيماري‌هاي نادر اشاره کامل به اين موضوع شده است که بيماران نادر بايد تحت بيمه پايه و بيمه تکميلي کاملي که در حال حاضر مجري آن بيمه سلامت است قرار بگيرند و اين مبلغ صرفا براي بيماران نادر و افرادي که در سامانه سبنا ثبت نام کرده‌اند هزينه شود و دارو در اختيار بيماران قرار گيرد؛ به‌طور مثال پانسمان در اختيار بيماران ‌‌«اي‌بي» ‌يا داروي بيماران اس‌ام‌اي که الان دو الي سه نوع آن وارد شده است از اين طريق در اختيار بيمار قرار داده شود. اين سامانه نيز توسط بنياد بيماران نادر براي وزارت بهداشت آماده شده است. او در پاسخ به اين سوال که آيا همه بيماران نادر تحت پوشش بيمه پايه و تکميلي قرار گرفته‌اند، گفت: بسياري از بيماران نادر تا قبل از اينکه بنياد درخصوص بيمه اقدام کند، بيمه درست و حسابي نداشتند و برخي از آن‌ها تحت پوشش بيمه پدرشان بودند و تکميلي نبود و بايد هزينه زيادي را براي درمان از سبد خانوار پرداخت مي‌کردند و يا اينکه برخي از اين بيماران همين بيمه پايه معمولي را نداشتند در حال حاضر بيمه پايه براي بيماران نادر تعميم پيدا کرده و بيمه تکميلي نيز براي بيماراني که نداشتند تحت پوشش قرار گرفته‌است، بيماراني هم که تحت پوشش بيمه تامين اجتماعي بودند براي تامين اجتماعي‌شان مستمر مي‌ماند، اما بيمه تکميلي‌شان را بيمه سلامت تقبل مي‌کند. مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر با اشاره به شناسايي بيماري‌هاي جديد نادر گفت: همان‌طور که ما شناسايي بيماران نادر را ادامه مي‌دهيم، بيماري‌هاي جديد نيز اضافه مي‌شود و در حال حاضر 392 نوع بيماري شناسايي شده‌اند، در زماني که صندوق تشکيل شد و دستور مجلس و دولت براي بيمه بيماران نادر صادر شد، 384 بيماري شناخته شده و ثبت شده داشتيم، اما در اين مدت به 392 نوع رسيده‌ايم به‌طور مثال بيماري اس‌ام‌اي صرفا يک تايپ بيماري نيست، بلکه 4 تايپ دارد که اين 4 تايپ بيماري از خفيف تا خيلي شديد شروع مي‌شود و ما اين تقسيم‌بندي‌ها را نيز اعلام کرده‌ايم.به گفته ادراکي حدود 4880 بيمار نادر شناسايي شده‌اند که عضو بنياد بيماري‌هاي نادر و تحت پوشش بيمه هستند.