مرگ بیماران تالاسمی!

 همشهری‌آنلاین از زبان یونس عرب، نوشته است که از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

همانطور که در جمله فوق‌الذکر هم اشاره شده، در بیشتر مواقع علت کمبود دارو را به تحریم ارتباط می‌دهند که در این گزارش به این نکته هم خواهیم پرداخت که علت فوت آن بیش از هزار نفر بیمار تالاسمی به زمان برگشت تحریم‌ها در سال ۱۳۹۷ تاکنون برمی‌گردد.

اما فاطمه هاشمی رفسنجانی که رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص هم هست به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، مصاحبه‌ای انجام داده و در آن به قیمت بالای داروها اشاره کرده با این توضیح که قیمت برخی داروهای سرطان بیش از ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان است و اینکه طی دو سال اخیر وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی‌کند!

یکی از بیماری‌های خاص که همیشه با کمبود دارو مواجه بوده و در برخی مناطق محروم ایران مثل خطه بلوچستان به دلایل همان محرومیت شیوع بیشتری داشته، بیماری تالاسمی است. تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

همشهری‌آنلاین، در گزارشی به این نکته اشاره کرده است که در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود دارو‌های خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.

تالاسمی سال‌هاست که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، دارو‌ها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف دارو‌های آهن‌زداست. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون دارو‌های تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که دارو‌های ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند دارو‌های آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.

دارو‌های داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.

۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.

قیمت بالای داروهای نایاب و مرگ های در انتظار

همانطور که مشاهده می‌شود و بیماران و خانواده‌هایشان بیشتر می‌دانند دارویی برای درمان وجود ندارد و اگر بسیار باشد همان داروی کمیاب با قیمت‌های بالا عرضه می‌‌شود. در این خصوص رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص در گفت وگو با خبرآنلاین درباره هزینه دارو و درمان که فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است، ضمن تائید این نکته گفته: بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور رایگان سپری می‌کنند. هرچند بیماران تالاسمی چند سالی است که با برخی مشکلات در این زمینه مواجه هستند؛ به طور مثال این بیماران اخیراً برای داروی «دسیفرال» [که پیش‌تر به طور رایگان در اختیارشان قرار می‌گرفت]، موظفند هزینه پرداخت کنند؛ که این خلاف مصوبات است.هاشمی اظهار تاسف کرده که برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی‌درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تأمین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تأیید سازمان‌های بیمه‌گر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره‌مند شوند. در صورتی که در کشورهای توسعه‌یافته معمولاً داروهای شیمی‌درمانی در داخل بیمارستان‌ها وجود دارند و بیمار شخصاً به دنبال خرید دارو نمی‎رود؛ بلکه با مراجعه به بیمارستان، تزریق خود را انجام می‌دهد. داروهای تزریقیِ شیمی‌درمانی قابل استفاده شخصی در منزل نیست که بیمار خودش آن را تهیه کند، بلکه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی مربوطه باید از این نظر تأمین باشند.

انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو

در خصوص کمبود دارو، رئیس انجمن تالاسمی ایران به نکته ای هم اشاره کرده و آن اینکه مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.در این میان و به گزارش رسانه‌ها، مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.